Minha filha tem Síndrome de Down. E daí?

Muitas vezes, nós, pais, ao recebermos o diagnóstico da Trissomia do 21 tomamos um susto. Tomamos um susto porque a sociedade nos ensina a idealizar a maternidade/paternidade (Paternidade sim, não são só as mães que imaginam seus filhos, lindos, inteligentes, educados, formados... Os pais que permanecem na família, digo permanecem, pois muitos “fogem”, também sonham, criam expectativas.... E as mães não fogem? Sim, há “mães que também somem, desaparecem.... Os que permanecem têm medos. Medo do novo, medo de que a criança sofra – especialmente se tiver alguma comorbidade associada. Posso elencar uma lista incontável de medos que nos assombram em maior ou menor grau. No entanto, paremos de olhar e viver o medo e foquemos naquela pessoinha que chegou em nossas vidas para, como qualquer outro filho, nos ensinar.

Importante considerar que temos filhos COM Down e não filhos Downs. Interessante refletir sobre isso. Essa reflexão foi provocada por Fábio Adiron, moderador do grupo síndrome de Down, no Yahoo. Em um Congresso Brasileiro de Síndrome de Down, no Recife, apresentou uma tela com a foto de um Extraterrestre e perguntou à plateia o que era. A resposta foi uníssona: um ET. A seguir mostrou um rosto com Síndrome de Down e fez a mesma pergunta... a resposta da maioria: Down!!! Ele, então, mostrou a foto do filho (com Down) e levou o público a pensar que, antes de Down era uma Pessoa, um Humano. “Ter Down não é ser um ET”, disse ele. E pensar que eu dizia assim para minha filha: Cadê a dowzinha mais linda do Brasil? Parei imediatamente. Minha filha é gente! Gente como a gente! Apenas tem um cromossomo a mais. Outra coisa que ela não é DOENTE!! Talvez tenha mais saúde do que nós. Síndrome de Down não é doença, pode até deixar mais vulnerável, mas.... Um dia na escola, festa junina, Luíza tinha 8 anos e estava vestida de acordo com a temática quando uma senhora chega e passa a mão nas trancinhas e diz: “Que bonitinha, pena que é doentinha”. Não imaginam nossa reação... Disse-lhe: “Olha, se bobear, ela tem mais saúde do que a senhora. O que ela tem é Síndrome de Down!”. E Luíza: “Eu não sou doente!”. Depois nem eu acreditei que respondi. Essas são as coragens que criamos para defender nossa cria. Preconceito ainda existirá por muitos anos, mas podemos agir a cada um deles e nem precisamos gritar, brigar... às vezes até careta resolve. Pois não é que adotei essa prática: fazer caretas! E asseguro que funciona. A primeira vez que fiz careta foi em uma parada nas Cucas, vindo de Porto Alegre. Fomos ao banheiro e no caminho de volta até à mesa, uma senhora (outra), ficou olhando para Luíza com um olhar que me incomodou, então chamei pela Luíza, pois ia à minha frente e imediatamente o olhar da senhora encontrou o meu, eu botei a língua e virei os olhos. Sério!! Ao chegar à mesa caí no riso. Faço caretas até hoje. Na praia, na rua, no cinema. Quer saber de uma coisa: ela tem Down, e daí?